如何评价现阶段国内系统性红斑狼疮的治疗效果和发展?

如何评价现阶段国内系统性红斑狼疮的治疗效果和发展?

我在一篇文章中曾写到,能“治愈”的疾病不多,但其实谢医生也还想说,“不能治疗”的疾病也并不多。

对大部分疾病来说,我们通过合理的治疗干预,可以缓解疾病症状,减少疾病对身体的损害——虽然我们不能完全将疾病进展的速度降低及疾病伤害降低至零,但我们可以把它的损失降至最低,甚至使患者本身的生存条件与正常无异。

系统性红斑狼疮(SLE)也不例外。SLE是一种自身免疫病,疾病知识的科普可以参看我的回答:

通过合理的干预措施,患者的自身免疫进程被阻断,“五脏六腑”被自身免疫攻击的强度/速度大幅度降低,随着疾病活动程度明显降低,患者的生理、社会功能也逐步恢复。

这么说,似乎并不具体,来举几个个案的例子,都是谢医生经治的病例。

案例一:科室小护士

这是一例“特殊”的患者,说她特殊,并不是疾病奇特,而是——她是我们的同行,我院新入职的护士。3年前,她入职我院,成为一名新护士。然而,入职不久后就因为面部红斑,小便泡沫去进行检查,并被诊断为“系统性红斑狼疮”“狼疮性肾炎”,我们采用了经典的激素+MMF+HCQ方案治疗,蛋白尿很快转阴,升高的尿酸也逐渐降低至正常,并在我的门诊逐步减量激素至1片/日。

休息半年后,她迅速投入工作岗位,并在她强烈要求下调入我科,成为一名风湿科专科护士,为更多的风湿病患者——也包括系统性红斑狼疮患者服务。她在工作岗位上工作出色,深受患者、领导的赞誉,目前已着手准备怀孕生子,可谓事业、家庭双丰收。有的时候,不仅是她的护士同事,甚至是我这位他的主诊医生,都忘记了她狼疮的存在……

我在这篇回答下面有写过:

案例二:某办公室职员

要说这例“办公室职员”并非因为她特殊,而是因为她太不特殊,就是我们接诊的数千名SLE中的一员:有正常且体面的工作,家庭生活幸福,但突如其来疾病打乱了他的生活。

患者2016年出现胸闷胸痛症状,于当地医院诊断为“胸膜炎”,后又逐步出现心包积液、心功能下降、尿蛋白、面部红斑、高球蛋白血症,以及SLE特征性的抗体阳性——很明显,她的SLE确诊了,病情高度活动!虽然患者也有些紧张、焦虑,但通过健康教育以及合理的安慰、鼓励,患者树立了战胜疾病的信心。

↓患者的出院小结(好大夫APP上传,所有有些歪斜),可以看出其多系统受累,病情不轻

根据患者病情特点,我们拟定了糖皮质激素+环磷酰胺+羟氯喹的标准治疗方案,同时给予补钙、护胃、中药等综合治疗,患者病情迅速得到缓解。出院后,谢医生逐步将其激素撤减,当地医院继续使用环磷酰胺,同时应用“好大夫”APP随访患者,给予专科意见,弥补当地专科医师力量不足的问题——很大程度提高患者治疗的便利性。

出院4月后,患者诉月经延期、量偏少,于是谢医生停用环磷酰胺,改为吗替麦考酚酯序贯控制病情——月经情况得到纠正,病情进一步稳定。

目前,患者激素撤减至0.75片/日,吗替麦考酚酯维持1.5g/日,羟氯喹0.4g/日。尿酸、肌酐、心功能、球蛋白、血沉、CRP、血常规等指标全部维持正常范围。患者体重也逐步回落至入院前水平,工作、生活不受影响,正常上班、带孩子,做家务。

↓球蛋白、尿酸均降回复正常

↓心功能恢复正常,心包积液消失

↓好大夫APP这类网络随诊软件让患者可以随时和我联系,提高了治疗的成功率,增加了患者战胜疾病的信心。目前激素减至0.75片/日。期望早日进入“无激素”时期。

案例三:常年治疗的“SLE奶奶”

之所以称之为“SLE奶奶”是因为他来我这就诊时已71岁了,她从40余岁时患上SLE开始,已有30多年。来谢医生这就诊时并非因为其SLE再次活动,而是因为他自己觉得全身酸痛不适,还有尿频尿急、夜尿频多的症状,这让他非常苦恼。

谢医生对其完善了SLE检查,发现其病情完全得到了控制,血液系统、肾脏、心血管系统、泌尿系统、神经系统等均无SLE活动的影子,免疫学指标除了诊断指标外,活动性指标均基本正常。

很明显,受益于多年的SLE治疗,患者病情得到了稳定,且由于年龄的增加,SLE再次活动的风险大为降低——于是,谢医生一方面大刀阔斧的撤减激素,在1年半时间内,将患者的2片激素撤减至0,使其达到了无激素治疗状态,同时撤减了其他一些“辅助用药”,使其从“每天一大把药”的状态中解脱出来。另一方面,谢医生加用了中医中药,以“辨证施治”为基础,采用“金匮肾气丸联合桑螵蛸散”加减,患者全身酸痛、夜尿频多的症状迅速缓解,精力也感觉“更加充沛”,眼眶周围的黑眼圈也逐步的变淡了....虽然我基本不在“知乎”写中医的内容,但对于患者的这类症状,中医药就是比西药来得有效!

我们治疗的SLE数量不少,受累的部位也不尽相同,上述类似的案例,不胜枚举:可以说,很多SLE患者的预后都是不错的。

SLE难治吗?——难治,需要医生有着强大的专科知识和全盘分析思考的能力。兼顾病情活动与患者整体转台,兼顾药物的有效性与药物的不良反应,同时考虑患者合并症、经济性等情况。

SLE能治吗?——能!大部分患者能够得到病情缓解,恢复生理及社会功能。

人的一生,是与疾病搏斗的一生。系统性红斑狼疮是人生的一道坎,但不是翻不过去的大山。

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